我的兒子牛牛今年六歲，沒有叫過我一聲媽媽，目前還在學習坐立的動作，學習吞嚥，必須用鼻胃管餵食…
他是一個極重度殘障的孩子，小小年紀已經開過心臟和腦部的大手術。
這一路走來跌跌撞撞，其中艱苦難以言喻，雖然他沒有辦法擺脫疾病的陰影，但我永遠不會放棄希望。
牛牛在三個月大時打了三合一疫苗之後，出現頸部收縮頭部下垂的點頭動作，經在長庚做腦波檢查後，醫生告知是嬰兒點頭痙攣，此時我猶不知這個病究竟多嚴重，等到上網找了一些資料之後，心裡一下沉到冰點…因為這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能不足及運動障礙，這對我來說猶如是晴天霹靂的打擊，讓我無法接受這個事實！我一直不斷地自欺欺人的告訴自己，也許長大會好一些…但隨著時間的流逝，牛牛的情況非但沒有改善，醫師更在一連串檢查之後，還告訴我，他得了另一種心臟疾病肺動脈血管狹窄，他的心臟一定得要開刀！
但礙於牛牛公斤數不足，所以得再撐到年齡較大時，再來做處理。我聽到時只有一直流眼淚，久久無法自己…
我的命運多舛，曾經有過一次不愉快的婚姻，前夫因為宗教為由，辭去了台塑的工作，整天在家裡唸經，不負家庭責任…我只好靠著送報、送羊奶等維生，白天也必須到工地工作。
後來我們在８５年離婚，離婚後，因朋友介紹我認識牛牛的父親…９０年我生下牛牛，牛牛的癲癇發作之後，牛牛的爸爸在他母親極力反對下，離開了我跟牛牛，不願意負擔牛牛任何責任。
我面臨孩子重症和感情生變的挫折，曾經心灰意冷的想不開，但只要看到牛牛無辜的眼神，我就無法坐視不管。
牛牛在長庚做了近一年的治療，每天不定時的發作，有時兩眼失神，有時四肢抽搐，發作後身體軟弱無力，我看了好心疼、好無助！
在熱心的親朋好友引介下，我也跟著求神問卜，結果還是沒有改變，花錢花時間之外，有時還讓牛牛受罪。
現在想起來很可笑，但當時卻是病急投醫，真是可憐天下父母心啊！
眼看牛牛毫無起色，醫生說可以打類固醇試試看，剛開始他發作癲癇的次數變少，似乎有好轉，但有一天他生病高燒不退，好像喘不過氣似的，醫生說牛牛心臟要開刀，否則有生命危險！
在牛牛不到一歲的時候，他做了心臟開刀的大手術，開完刀後，牛牛在加護病房中突然癲癇發作，在場的醫護人員都嚇了一大跳。當我進到病房，牛牛泛著淚光看著我，我的心真的好痛好痛，我多麼希望是我替他受苦啊！
手術後，我也讓牛牛嘗試針灸，試遍各種控制癲癇的藥，他的身上不知扎了多少針，但結果癲癇還是發作頻繁…醫師告訴我唯一只能做胼胝體切開術，才有機會得到控制，於是９２年時，不到３歲的牛牛又做了一次腦部大手術，這次手術比起心臟手術又更久，從中午十二點一直到隔天的凌晨二點，等孩子推出手術台，我整個人就像洩了氣的皮球，實在是身心俱疲！
不過，我真的很感謝醫生和朋友在一路上幫我打氣加油，手術後，牛牛在病情上和發展上有進步，也開始到了特殊兒童發展中心接受教育，而當時的我也用盡了我所有的積蓄…
不幸的是，而在牛牛開完刀沒多久，我因感冒高燒不退，頭暈昏倒而被人送去了醫院，檢查後才發現得了血癌。
我是特殊的ＲＨ陰性ＡＢ型，茫茫大海不容易找到適合我的骨髓，所以能做的只是支持性的治療和固定服藥控制。
雖我嘗試過再談感情，但感情的最後，往往得到的都是無情的傷害…所以我避談感情，只因我害怕一次又一次地被無情的利刃所傷。
目前的我做的是臨時的工作，薪水一個月不到一萬五千元，支付牛牛的學費、生活費、房租等，幾乎都是透支，沒有錢就去跟銀行借錢，至今還背負了好幾萬元的債務。
朋友建議我回家…但我爸媽家生活也不好過，且我家只有媽媽在工作，所以我更不能回去造成他們的負擔…當然，也為了省錢，所以我一天只吃一餐。
為了牛牛的頑疾，這些年讓我不知花費多少心力，四處奔波不算辛苦，金錢耗費也在所不惜…但結果卻總不稱人心意。即使如此，我始終不放棄任何治療的機會，而對於我的疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心…
因我知道，牛牛的將來只能靠我盡全力去幫他，他才有可能獲得改善，才有可能有生命的奇蹟出現。
記得曾經看過一句話：生命的缺陷，需用愛彌補！
雖然，牛牛和我未能擺脫疾病的陰影，但我卻明白我已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。
牛牛雖然是個極重度殘障的孩子，但從他身上我卻學到許多常被忽視的哲理，知足常樂、逆來順受和簡樸不爭；這雖然有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的是折翼的天使！
但願有相同處境的朋友們，永遠不放棄希望，我走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的朋友知道在這條艱辛的路上，大家不會孤單，我們將並肩同行！ |
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