转贴/杨玉欣口述 陈柏州整理

 


  罹患罕见疾病「三好氏症远端病变」的佛光卫视主播杨玉欣，生活上遭遇极大困难，但她仍藉由「转念」尽力自助助人。陷在绝望、想自杀心情中的朋友，更须听听她的故事……

  我在十九岁时发病，全身上下肌肉组织不断萎缩、纤维化，还伴随着无力症，直到现在仍不断恶化，没办法控制病情。

  不过，我一直都在努力，用尽方法克服我生活所需，虽然我到现在行动仍不怎么方便，但可以找到自己控制的方法，例如我订做专用桌椅，桌子很高，椅子很重、有扶手，可以帮助我自己站起来。

  肌肉疾病也影响到内脏机能，这是我另一个困难的地方，因为内脏机能衰退，讲话更没力气，我趁还能讲话时尽量讲话。发病后几年，我每天都奔波在各种医疗系统中，我们家三个小孩都有隐性缺陷的基因导致发病，总是全家大小一起去看医生。

  这世上再也没有不能忍受的疼痛，因为这么多年来，我们看过这么多医疗方式，通电的、烫热水的、剥皮的、熬的、刺的、捏的、割的，各样疼痛方式我们都经历过，我那时在想，这种日子我还要过多久？医生总是安慰我：「再忍半年，保证你一定会好。」

  当时我一个人住台北，有一天打电话给住新竹的妈妈：「妈，您可不可以不要老是相信别人的保证，我都不敢相信我可以平安的活到明天，您老是相信别人的保证，以至于我们不断去接受各样医疗。」从此，她就不逼迫我们再去看各样的医生了。

  我姊有一天打电话给我说：「玉欣，我好想死啊。」那时我大概二十二岁吧，她觉得很悲伤，而且也不知为何要活到明天。

  我跟我姊讲，你想过各样的死法，想过上吊、跳楼、投海、撞车、割腕，你都想过而不害怕，我姊跟我讲说，对，她觉得她不害怕，死了会痛快得多，我跟她说：「你现在是连死都不怕的人，那怎么会害怕活着呢？」她想了五秒钟说：「对喔，那我再活五年好了，如果五年后活得不好再来死好了！」

  我跟她说好好好，好极了，为什么？因为这是一个观念上的转变，我叫它做「重生」──就是重新活过来了。

  这个「重生」不只是观念转变，它成为我生活上的技术，因为我的生活会不断衰退，就要不断重生，不断重新看我还有哪些能力。比方说，以前我自在行动，现在渐渐不行，就不能再去想「哎呀我以前多好」，我要想「真好，我现在还能讲话、头脑还清醒」！以前去吃饭，可以自在地吃，但现在不行，也很好，有人帮我挟菜，我还是可以吃。

  我不断重新评估，我还有哪些生活条件，然后在那条件上，重新看还能怎样活着，于是，这个「重生」就成为我生活上的技术。